《依然爱丽丝》:别再要求你身边的阿尔兹海默患者“用心努力去记事”

今天我们的评审书目—— 《依然爱丽丝》 ,来自美国作 家莉萨·吉诺瓦。

奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》原著小说,哈佛大学脑科学家深情刻画阿尔兹海默患者眼中的世界:“每一天,我都多失去你一点。把每一次交流和拥抱都当作最后的机会,在你彻底遗忘我之前。”

欢迎大家持续关注“评审团”,我们将不间断地为大家送上最新鲜的阅读体验。书评君期待,在这个新栏目下,向所有人提供关于阅读的优质评价,也同新的优秀“书评人”共同成长。

The Jury of Books

评审团

本期书目

《依然爱丽丝》

作者: [美] 莉萨·吉诺瓦

译者:王思宁

版本:湛庐文化| 浙江教育出版社 2023年5月

作者简介:

莉萨·吉诺瓦,哈佛大学神经学博士,脑科学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究,也一直在通过写作描述关于脑损伤和神经系统疾病的科普工作,已有五部小说和一部科普类专著。

长期致力于神经类疾病的研究和科普,TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上;也经常在主流媒体上露面,推动公众关注和了解神经性疾病。

被授予佩尔中心公共领域故事奖、阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项,以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年,被权威媒体Next Avenue评为美国最具影响力的50人之一。

评审员

001

张荣霞

化成了颗颗珍珠

用四天的时间,读完了《依然爱丽丝》,掩卷深思,它似乎带着某种因缘,走进了我的视线。它更像一个志同道合的朋友,陪我一起度过了半生的岁月,当坐在公园的长椅上回望,发现生活的点点滴滴,都化成了颗颗珍珠……

主人公爱丽丝和我有因缘,是我眼里最大颗的那粒珍珠。爱丽丝发现自己患上阿尔茨海默病是五十岁,而我看到这本书时,正好也是五十岁。因为同岁,对这个年龄所思考的,感受的,比如:她对工作的热爱,对家庭生活的安排,对子女的教育和期待和我产生了深深的共鸣。作为一个哈佛心理学教授,她热爱自己的职业,她为成为终身教授中所付出的努力,对学生的指导展现出了她的素养和专业自信;如同我对自己工作的热爱;她对丈夫丢三落四和他对科研的倾情投入的描写生动活泼,对小女儿选择职业与自己想法大相径庭的内心挣扎形象逼真,如现实重现。这些都悄无声息地把我带进书里,仿佛发生的一切就是我所面对的。通过这些描写使我认识到,作为一名同龄的现代女性,虽然身处东西方,虽然有不一样的文化背景,但我和她却有相似的价值判断,我体会到了西方的普世价值对东方的影响。也看到了作为一名妻子有着趋同的家庭生活期待,更看到了子女独立个性的使然和妈妈思想冲突产生的影响。还有兴趣爱好,爱丽丝喜欢跑步,我也喜欢跑步,通过跑步去改变自己的精神状态,对抗自然衰老和疾病造成的心理及身体的影响,描写地特别真实并且感同身受。

对阿尔茨海默病的深入了解,是一颗落在心里晶莹剔透的珍珠。爱丽丝从暂时性记忆障碍到对空间产生幻觉,从强迫性记忆到无能为力,内心的恐惧、挣扎、希望、失望、懊恼、无助、崩溃、漠然、麻木真实地呈现了患者的心理活动:忘了回家的路,忘了赶飞机,忘了自己要上的课,忘了衣服怎么穿,忘了卫生间在哪里,忘了自己的女儿等等,这个世界在和她远离,而她却珍惜自己有记忆的时刻,她不希望人们忘了她,她希望得到爱与温暖;在家人面对她这种疾病时,丈夫和孩子们表现出了不同的态度。在孩子们面对妈妈泪目时,我看到了三个孩子身上金子般的素养,用中国人的语言表达为:孝。这种孝,是来自孩子的内心,与知识、技巧、能力无关。父慈子孝这句东方经典在西方孩子们身上完美呈现,所以,通过此书,我体会到人文教育是精神层面的,不论在东西方,此种教育不可或缺。通过此书,也了解到该病的发病机理,用药和如何照顾患者等问题。

本书的章节结构是一串放在我手心里的漂亮珍珠。本书以年度为章,以月份为章里的节,它用时间的线将章节串联起来,一方面可以很清晰地看到该病的进程,一方面让我们随着时间的嘀嗒,季节的变换,感受生命无常。

通过阅读本书,还能真实地了解西方社会的很多方面,比如心理疾病的诊断、哈佛大学的科研,孩子们对职业的选择,一些自助协会的设立,护工良好的素养以及国家给予民众的帮助等等。它不仅是一本描写疾病的书,它更是美国普通家庭生活的真实展现。

阅读评分:9分(满分10分)

评审员

002

hbzhangguiyun

这本书帮助我更好地照顾91岁的婆婆

《依然爱丽丝》一书的作者是莉萨·吉诺瓦。 她是哈佛大学神经学博士,脑科学专家。 主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病和中风引起的记忆丧失等。 她不仅是一位优秀的科学家,还是一位关于脑损伤和神经系统疾病的科普作家。 截至目前,已有五部小说和一部科普类专著,本书《依然爱丽丝》就是其中一部。

本书主角是哈佛大学著名的语言学教授爱丽丝,也是一位早发阿尔兹海默病患者,从最初确诊时的无所适从,经过医生、患者本人和家人等的努力,到后期所有人的状态,时空跨越两年之久,作者用极其科学又极其自然的语言讲述阿尔兹海默病症,在某种意义上,更是对人性以及人生意义的一次完美阐述。

读完这本书,我的第一感觉是实用。 用在我的婆婆,一位91岁的老人家身上。 我的婆婆身体一向很好,很少跟医生医院打交道。 可是,2022年12月7日,晚饭后跟以往一样回房间的婆婆,走到床前却坐在地上,导致右腿膝盖上五厘米处骨折,因为时值疫情期间,不方便去医院,就在医生线上指导下给老人做了支具和药物的支持。 谢天谢地,四个月的时间,婆婆腿骨折的地方,疼、瘀血和肿等症状消失,除了不能自己独立行走,一切趋向正常。 全家皆大欢喜!

但是,还没等家人高兴太久,我就发现婆婆出现一些奇怪的症状: 在我居住的小区,婆婆在夜间会听见卖豆腐的吆喝声,这本来是不可能的,但是她却说听得真真的; 在白天不知道是上午还是下午,经常把午饭当成晚饭; 不知道自己在哪里,明明在床上待着,却要说自己在外面,让人推她回家等等。

医生说,这是典型的阿尔兹海默症状。 初听到这个消息,可以说是五雷轰顶。 所以,在我看到《新京报书评周刊》推出评审书目《依然爱丽丝》时,果断留言。 非常幸运的是,我的留言被编辑选中,有幸看到这本书。

我以最快的速度阅读了《依然爱丽丝》,当看到约翰找到爱丽丝的蝴蝶结项链的时候,爱丽丝已经处于深度遗忘,她说:这是妈妈 (注:此时爱丽丝的妈妈已经去世32年) 的项链,不能动;约翰说:我已经跟妈妈说好了,妈妈说这个项链送给你……听到约翰这样说,爱丽丝高兴地让约翰给她戴在自己的脖颈。不仅如此,爱丽丝的心中还荡漾着一丝惬意:妹妹安妮 (注:爱丽丝妹妹和妈妈一起交通事故去世32年) 会嫉妒她。

尽管在生活中,断断续续会了解一些这个病症,但是读完《依然爱丽丝》,会有一个相对比较完整的认知。阿 尔兹海默病症之一是病人有独立的观点,当爱丽丝跟约翰说是妈妈的项链不能动时,聪明的约翰顺势说出已经征得妈妈的同意,然后,爱丽丝才欣然接受。

我就把这一点用到患病的婆婆身上,一旦出现幻听幻视,我和先生都顺着她说: 太晚了,卖豆腐的已经回家了; 看到的那几个人都回家了,明天再来……

真是没想到,原本一直自言自语的婆婆听我们这样说,立马安静下来。

谢谢《依然爱丽丝》!

阅读评分:10分(满分10分)

评审员

003

是心

不应该要求阿尔兹海默病患者

“用心努力去记忆”

打开包裹,映入眼帘的是《依然爱丽丝》鲜红的硬质塑料封皮,让人联想到“记忆”“生命”与“爱”。封面中间是一个大大的钟表盘,只见数字不见指针,细看原来是绿色的指针与封皮的红色叠加后完全淹没在黑色表盘中,让人联想到阿尔兹海默病患者对于时间的茫然。同样因色彩叠加而变成黑色的还有书名“Still Alice”,仿佛主人公的鲜活生命在疾病加身后褪去了色彩。

该书以时间为轴,从爱丽丝本人的视角记录了阿尔兹海默病患者从症状出现、诊断、治疗、伴病生活的过程,每月一节的写法,一些语句段落的近乎重复又略有不同的描述,以及对于5个问题的一次次回答,让读者非常清晰地看到了疾病发展的过程以及对患者本人和家属生活、心理的改变,扣人心弦。

起初,爱丽丝的记忆似乎出现了一些问题,可是这些问题似乎又很常见,就连年轻的我们也不免有类似的犯糊涂。当爱丽丝在派对上转眼就忘记了丹的妻子,这与忘记开会、忘记出差、忘记上课进度是完全不同的,让我们真正见识到了阿尔兹海默病患者的记忆改变与常人忘记事情的明显区别:它不是我们通过努力记忆、用心锻炼就能改善的,是一种不可逆的无法阻挡的洪水猛兽。

在确诊后,作者通过一些爱丽丝生活情节的巧妙呈现,将疾病的发展清晰准确地呈现在读者面前。在读到几次关键性的恶化表现时,我不由得泪流满面。第一次是当爱丽丝跑步前找不到卫生间的瞬间,我似乎被带入到那种绝望与不甘的情绪中,我们清晰地看到爱丽丝的生活确实已经无法完全依靠自己了。第二次是当小女儿走下台来,却在爱丽丝的眼中变成“女演员”时,不认识至亲再一次让我们看到了疾病对爱丽丝大脑的残忍侵蚀。第三次是当爱丽丝知道丈夫改变主意不想休假一年,而她是如此渴望这可能会是最后一年还算清醒的相处。阿尔兹海默病的残忍之处可能在于,患者的自我逐渐消失,身体却还在继续,因而患者不得不在自己的意识中一点点看着“自我”逐渐消亡,却不知道此后身体将会如何。即便是如爱丽丝一般自强自尊的高知人群,清醒时设下的有尊严的主动离开方式,在真正失去自我之后却也同时失去了执行能力。

当我们看到约翰作为丈夫没有早早地注意到她记忆力的异常时,当我们看到约翰在确诊时本能逃避不愿相信事实时,当我们看到约翰不想放弃自己的前途休假一年陪伴爱丽丝时,我们可能会不由得埋怨这个丈夫的不完美。事实上作为丈夫,作为课业与研究都非常繁忙的教授,他一方面不得不接受曾经佩服的聪明妻子逐渐褪去记忆甚至智力,一方面拼命阅读文献了解前沿疗法与新药试验、陪伴跑步,想要做些什么来阻挡这种可怕的恶化。在对妻子的爱与陪护方面,他已经非常努力了。爱丽丝因为失去自我而孤独,约翰想必也会因为失去能够交流思想的伴侣而孤独吧,但他们都记得深爱着对方,爱丽丝的几个孩子同样也回馈给母亲满满的爱与尊重。

相比于很多阿尔兹海默病患者,爱丽丝无疑是比较幸运的,她的疾病发现与治疗都比较及时,没有长时间被忽视和否认,也没有误诊走弯路,更没有经济方面的困难,治疗方法和药物也足够先进,家人的理解、陪伴与爱给予她很大的安全感。但作为阿尔兹海默病患者,她的绝望、无助与孤独也仍然是不可消除的。

读完本书,我不禁感慨:我们每一个人都是别人生活的参与者与旁观者,我们的言行态度会影响到他人,却终究无法感同身受或者有所替代,我们不应该要求阿尔兹海默病患者“用心努力去记忆”,不应该要求抑郁症患者“让自己开心一点”,不应该要求身患疾病的亲友“坚强勇敢面对”,我们应该多一份耐心、尊重与理解,用心陪伴,允许他们脆弱、陪伴他们度过。

阅读评分:9分(满分10分)

综合

意见

综合评审员的意见,《依然爱丽丝 》 得到了9.3分 (满分10分) 的评价。 《依然爱丽丝》以医学理解为基底,与此融合的文学手法,带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变。评审员指出,阅读《依然爱丽丝》让他们更系统深入地认识阿尔茨海默病,也帮助他们共情和理解患者,甚至在实践中学会以更好的方式与患者相处,陪伴左右。

你们如何看待这本书呢?觉得评审团的意见如何?欢迎在留言区留下你的鼓励与批评!

本文为独家原创内容。作者:各位评审员;编辑:李永博;校对:卢茜。

最近微信公众号又改版啦

大家记得将「新京报书评周刊」设置为星标

不错过每一篇精彩文章～